נכות שקופה, או בשמה הרשמי יותר נכות בלתי נראית, היא מוגבלות שאינה ניכרת במבט ראשון או בסימנים חיצוניים ברורים. בניגוד לנכות פיזית גלויה (כמו שימוש בכיסא גלגלים), אנשים עם נכות שקופה עשויים להיראות "כשירים" כלפי חוץ, בעוד שבפועל הם מתמודדים עם מגבלות בריאותיות משמעותיות.
פער זה בין המצב הרפואי לבין הרושם החיצוני עלול לגרום לאתגרים רבים הנובעים מחוסר הבנה מצד הסביבה, דרך קשיים במימוש זכויות ועד להתמודדות רגשית ויומיומית עם חוסר סובלנות. כאן נכנסים לתמונה כלים יצירתיים עם פוטנציאל משמעותי: ההתמודדות עם נכות שקופה מקבלת עומק כאשר האדם מאפשר לעצמו לבטא רגשות ולחזק את תחושת הערך.
הציור הופך לערוץ עוצמתי, לשחרור רגשי ולהעלאת מודעות. חנה קרנגל, אמנית ישראלית המתמודדת בעצמה עם נכות שקופה, מוכיחה כיצד אמנות ויצירה יכולים להפוך לכלי מחזק לנפש ולחבר בין חוויות שקופות מדי לבין החברה. גם אתר ציורים ייעודי מאפשר לאנשים למצוא השראה, להתחבר לאחרים שחולקים חוויות דומות, ולהרגיש חלק מקהילה תומכת.
המידע במאמר זה הוא כללי ואינו מחליף ייעוץ מקצועי רפואי או נפשי. בעת הצורך, התייעצו עם רופא מוסמך או מטפל מומחה.
נכות שקופה היא כל סוג של מגבלה או מחלה מתמשכת שאינה גלויה כלפי חוץ ואינה מתבטאת בסימנים פיזיים ברורים. לדוגמה, זוהי מוגבלות שאינה "נראית", ואין לה מאפיינים חיצוניים בולטים כמו עזרים רפואיים, עיוותים גופניים או תגובות שמיד מסגירות את קיום הבעיה. לעיתים קרובות, רק האדם עצמו והקרובים לו מודעים להתמודדות היומיומית עם הנכות השקופה. המשמעות היא שסביבה אקראית (מעסיקים, מכרים רחוקים, נותני שירות) לא בהכרח מבינים מיידי שמדובר באדם עם מוגבלות, מה שמקשה על מתמודדי נפש בישראל וגם על אחרים לקבל הכרה ותמיכה אמיתית. נכות שקופה יכולה להיות פיזית, נפשית או קוגניטיבית, והשפעתה היא אמיתית ומשמעותית גם אם אינה נגלית לעין.
מאפיינים עיקריים של נכות שקופה:
נכות שקופה יכולה להתבטא במגוון רחב של מצבים רפואיים ובריאותיים. להלן קטגוריות נפוצות של נכויות שקופות ודוגמאות לכל קטגוריה:
קטגוריה | דוגמאות לנכות שקופה |
מחלות כרוניות | מיגרנות כרוניות, אסתמה, אפילפסיה, סוכרת, מחלות לב, פיברומיאלגיה, טרשת נפוצה, תסמונת התשישות הכרונית, אנדומטריוזיס. |
לקויות חושיות | לקות ראייה (כגון ראייה מטושטשת או עיוורון חלקי), כבדי שמיעה או טיניטוס (צפצופים באוזן), עיוורון צבעים. מוגבלויות אלו אינן ניכרות כלפי חוץ. |
לקויות התפתחותיות | לקויות למידה (דיסלקסיה, דיסקלקוליה, דיסגרפיה), הפרעת קשב וריכוז (ADHD), אוטיזם בתפקוד גבוה, מצבים מולדים או מילדות שאינם "נראים" אך משפיעים תפקודית. |
הפרעות נפשיות | דיכאון קליני, הפרעת חרדה כללית, הפרעה דו-קוטבית, פוסט-טראומה (PTSD) ועוד – אלו מצבים נפשיים המשפיעים על החשיבה וההתנהגות, ללא סממן חיצוני גלוי. |
מוגבלויות פנימיות | פגיעות וכאבים בלתי-נראים: למשל פגיעה בעמוד השדרה או במערכת העצבים שאינה ניכרת חיצונית, כאב כרוני ממושך, מחלות מעיים דלקתיות אלה מגבלות פיזיות שלעתים קרובות לא רואים מבחוץ. |
חשוב להדגיש שכל המצבים הללו, למרות שאינם נראים, עלולים להגביל באופן ממשי את כושר התפקוד: למשל, חנה, הסובלת מיגרנות קשות עלולה להיאלץ להיעדר מעבודה לעיתים קרובות (עד כ-8 ימים), ואני גם מתמודדת עם דיכאון המקשה עליי בפעולות יומיומיות. חולה בפיברומיאלגיה יחווה כאב ותשישות שמשפיעים על כל היבטי חייו. העובדה שהכאב או הקושי שקופים אינה מפחיתה מעוצמתם.
אנשים עם נכות שקופה ניצבים בפני אתגרים מיוחדים בחברה ובמקום העבודה. בסביבת העבודה, ייתכן שמעסיקים וקולגות לא יבינו מדוע עובד עם מראה בריא מבקש התאמות או ימי מחלה תכופים. התוצאה עלולה להיות יחס חשדני או חוסר סבלנות. מחקרים מראים כי בשל אי הנראות, רבים מבעלי הנכויות השקופות מתלבטים האם לחשוף את מצבם בעבודה מחשש לסטיגמה או אפליה. חלקם אף נתקלים בהאשמות שהם עצלנים או מתלוננים בלי סיבה, מכיוון שהסביבה מצפה מהם לתפקד כרגיל לחלוטין.
בחיים החברתיים והמשפחתיים, נכות שקופה יכולה לגרום לתחושות של בידוד ואי-הבנה. פעמים רבות הסביבה מגיבה בפליאה כשאדם חושף את קשייו: אבל את/ה נראה לגמרי בריא! תגובות כאלה, גם אם אינן נובעות מרוע, מקשות על האדם לשתף בתחושותיו מחשש שיקטינו את בעייתו. בנוסף, ציפיות החברה "שיתנהג כרגיל" עלולות להביא את בעל המוגבלות למאמץ-יתר להתאים עצמו, מה שמחמיר את העומס הפיזי והנפשי עליו. במקרים אחרים, הסתרת הנכות (מפני בושה או חשש מסטיגמה) מונעת מהאדם לקבל תמיכה שלה הוא זקוק.
נתונים מלמדים שגם בתחום התעסוקה המצב מאתגר: בישראל, רק כרבע מהאנשים עם מוגבלות (נראית או לא) מועסקים, לעומת כשני שליש מבעלי מוגבלות אפסית. חוסר ההבנה כלפי נכויות שקופות עלול לתרום לכך, כאשר עובדים פוטנציאליים עם בעיות בריאות "סמויות" מודרים משוק העבודה או מתקשים להתמיד בעבודה ללא התאמות מתאימות. לשם כך, החוק בישראל מחייב מעסיקים לבצע התאמות במקום העבודה לעובדים עם מוגבלות, גלויה או שקופה, כגון שינוי שעות עבודה, עבודה מהבית, הפסקות לפי צורך וכדומה. אי-עמידה בדרישות נחשבת אפליה לכל דבר. למרות זאת, רבים עדיין נתקלים בחסמים, בין אם מחוסר מודעות של המעסיק ובין אם מחשש העובד עצמו לחשוף את מוגבלותו.
החיים עם נכות שקופה מלווים לרוב בהתמודדות רגשית מורכבת. מבחינה נפשית, אנשים רבים חשים תסכול ואף דיכאון עקב הפער בין מה שהם מרגישים לבין מה שהעולם רואה. תגובות כמו "זה בראש שלך" או "אתה סתם מתרצה לתשומת לב" גורמות לפגיעה בדימוי העצמי ובתחושת הערך העצמי.
מחסור באמפתיה ואמון, אפילו מצד רופאים או בני משפחה, עלול להגביר תחושות של בדידות. ישנם המתארים תחושה שהם "תקועים בין העולמות" מצד אחד מתמודדים עם כאבים או מצוקה נפשית כשל אדם נכה, ומצד שני לא זוכים להכרה וללגיטימציה מאחרים, כי "הם נראים בסדר". מצב זה נקרא לעיתים "כאב שקוף" הכאב קיים ואמיתי, אך חסר אישור חיצוני.
תגובת הסביבה יכולה להשפיע מאוד על מצבם הנפשי של בעלי נכות שקופה. תמיכה, הכלה והקשבה מבני משפחה, חברים ומעסיקים יכולים לשפר משמעותית את רווחתם. לעומת זאת, ביקורת או זלזול מחמירים את המצב ועלולים להביא גם להחרפת התסמינים (לדוגמה, לחץ וחרדה יכולים להחמיר מיגרנות או סימפטומים פיזיים אחרים כמו מיגרנה). לכן, לצד ההתמודדות הרפואית, ישנה חשיבות עצומה גם לסיוע פסיכולוגי או קבוצות תמיכה. שיתוף עם אנשים בעלי חוויות דומות (למשל קבוצות בפייסבוק או מפגשים קהילתיים לנכים "שקופים") עוזר להפיג את התחושה ש"אני לבד בזה" ולחזק את הביטחון העצמי.
מעבר לכך, חלק מהמתמודדים מאמצים אסטרטגיות להתמודד רגשית: ניהול יומן כאב או יומן רגשי, תרגול מיינדפולנס ומדיטציה, וכן עיסוק ביצירה ואמנות ככלי תרפויטי (על כך ארחיב בהמשך). כל אלו יכולים לסייע לעבד את החוויות הפנימיות, להפחית מתח ולהגביר תחושת שליטה.
על פי ארגון הבריאות העולמי (WHO), כ-1.3 מיליארד בני אדם בעולם חיים עם מוגבלות משמעותית כ-16% מאוכלוסיית העולם (כל אדם שישי). באופן מפתיע, ההערכות הן שכשמונים אחוזים מתוך כלל המוגבלויות הן בלתי נראות לעין.
במילים אחרות, הרוב המכריע של אנשים עם מוגבלות בעולם, למעלה ממיליארד איש, מתמודדים עם בעיות בריאות שאינן ניכרות במבט חיצוני. נתון זה ממחיש עד כמה התופעה של נכות שקופה רחבה ונפוצה, אף על פי שבשיח הציבורי היא זוכה לפחות תשומת לב מנכויות גלויות. למעשה, רק מיעוט קטן מבעלי המוגבלויות משתמשים בכיסא גלגלים או עזר בולט אחר, בעוד הרוב מתמודדים מתחת לרדאר.
בישראל, לפי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה וביטוח לאומי, חיים כיום (2025) כ-1.7 מיליון אנשים עם מוגבלות, המהווים בסביבות 18% מכלל האוכלוסייה. זהו כמעט כל אדם חמישי בארץ. מבוגרים בני 20+ מדווחים בשיעור של כ-16% על מוגבלות תפקודית חמורה (הפוגעת משמעותית בכושרם), ושיעור הנכים עולה עם הגיל כמעט מחצית מבני 65+ מצהירים על מוגבלות כלשהי. מתוך כלל אוכלוסיית האנשים עם מוגבלות בישראל, חלק גדול מאוד סובל מבעיות בלתי נראות (נפשיות, כרוניות וכו'), אם כי קשה לתת מספר מדויק.
אין סטטיסטיקה רשמית ישירה על אחוז הנכות השקופה, אך בהיקש מהנתונים הגלובליים ניתן להעריך שרובם המוחלט של אותם 1.7 מיליון ישראלים, ייתכן שקרוב ל-80%, מתמודדים עם מוגבלות שאינה גלויה לעין. למשל, בשנת 2023 דווח על כ-378 אלף ישראלים עם מוגבלות פיזית (גלויה ברובה), לעומת מאות אלפים נוספים עם מוגבלויות נפשיות, קוגניטיביות וחושיות שאינן ניכרות.
מעניין לציין כי המודעות לתופעת "נכים שקופים" בישראל הולכת וגדלה. ארגוני נכים ופעילים חברתיים משתמשים במונח זה כדי לדרוש יחס שוויוני גם למי שאינו על כיסא גלגלים. כך, למשל, בשנת 2022 עליתי לראיון ברדיו בשביל להצליח להגדיל את הסיוע בשכר דירה.
על פי ארגון הבריאות העולמי (WHO), כ-1.3 מיליארד בני אדם בעולם חיים עם מוגבלות משמעותית כ-16% מאוכלוסיית העולם (כל אדם שישי). באופן מפתיע, ההערכות הן שכשמונים אחוזים מתוך כלל המוגבלויות הן בלתי נראות לעין.
במילים אחרות, הרוב המכריע של אנשים עם מוגבלות בעולם, למעלה ממיליארד איש, מתמודדים עם בעיות בריאות שאינן ניכרות במבט חיצוני. נתון זה ממחיש עד כמה התופעה של נכות שקופה רחבה ונפוצה, אף על פי שבשיח הציבורי היא זוכה לפחות תשומת לב מנכויות גלויות. למעשה, רק מיעוט קטן מבעלי המוגבלויות משתמשים בכיסא גלגלים או עזר בולט אחר, בעוד הרוב מתמודדים מתחת לרדאר.
בישראל, לפי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה וביטוח לאומי, חיים כיום (2025) כ-1.7 מיליון אנשים עם מוגבלות, המהווים בסביבות 18% מכלל האוכלוסייה. זהו כמעט כל אדם חמישי בארץ. מבוגרים בני 20+ מדווחים בשיעור של כ-16% על מוגבלות תפקודית חמורה (הפוגעת משמעותית בכושרם), ושיעור הנכים עולה עם הגיל כמעט מחצית מבני 65+ מצהירים על מוגבלות כלשהי. מתוך כלל אוכלוסיית האנשים עם מוגבלות בישראל, חלק גדול מאוד סובל מבעיות בלתי נראות (נפשיות, כרוניות וכו'), אם כי קשה לתת מספר מדויק.
החדשות הטובות הן שגם אם הנכות שקופה, הזכויות המוקנות לאנשים עם מוגבלות בחוק עדיין תקפות ומגיעות לכם במלואן. בישראל קיימת מערכת ענפה של קצבאות, שירותים והטבות לאנשים עם מוגבלות, המנוהלת בעיקר על ידי המוסד לביטוח לאומי ומשרדי ממשלה רלוונטיים. חשוב להכיר ולמצות זכויות אלה, שכן הן יכולות להקל משמעותית על חיי היום-יום.
להלן עיקרי הזכויות וההטבות:
1. קצבת נכות כללית: זוהי קצבה חודשית מביטוח לאומי, המשולמת למי שמצב רפואי (גופני, נפשי או שכלי) פוגע ביכולתם להשתכר לפחות ב-50%. גובה הקצבה תלוי בדרגת אי-הכושר שנקבעה לאדם. גם מתמודדים עם מגבלות שקופות (כגון מחלה נפשית, מחלה כרונית, כאב מתמשך) זכאים לקצבה, בתנאי שיעברו ועדה רפואית בביטוח לאומי שתקבע דרגת נכות רפואית ואי-כושר תעסוקתי תואמים
2. הטבות נלוות למקבלי הקצבה: כדי לקבל את ההטבות, יש צורך בתעודת נכה שמנפיק ביטוח לאומי, המשמשת כהוכחה לזכאות מול הגופים השונים. בעלי נכות שקופה שעומדים בקריטריונים צריכים להוציא תעודה כזו ולא להתבייש בכך היא המפתח למימוש ההטבות. מי שאושר להם קצבת נכות זכאים באופן אוטומטי לשורה של הטבות נוספות.
להלן רשימה של כל הזכויות:
3. מיצוי זכויות בשיקום וסל סיוע: מעבר לקצבאות, המדינה מפעילה סל שיקום (דרך משרד הבריאות) עבור אנשים עם מוגבלות נפשית, וכן שירותי שיקום תעסוקתי וחברתי לאנשים עם מוגבלויות בכלל. במסגרת זו ניתן לקבל למשל סיוע במציאת עבודה מותאמת, מלגת שיקום מקצועי ללימודים, חונך שיקומי, מרכזי יום וסדנאות חברתיות ועוד. מי שהנכות השקופה שלו היא בתחום הנפש (מתמודדי נפש) זכאי לפנות לוועדת סל שיקום לקבלת שירותים כמו דיור מוגן או תעסוקה נתמכת. גם משרד הרווחה ועמותות מפעילים תוכניות תמיכה שונות
4. סיוע בשכר דירה ודיור: אחת ההטבות החשובות היא סיוע בתשלום שכר דירה לבעלי הכנסות נמוכות, כולל אנשים עם נכות. משרד השיכון מפעיל תוכנית סיוע שבה זכאים עומדים בקריטריונים סוציו-אקונומיים יכולים לקבל כמה מאות שקלים מדי חודש לסיוע בשכירות. מתמודדי נפש בעלי תעודת נכה, למשל, זכאים לסיוע בשכר דירה כחלק מסל שיקום, בנוסף לקצבת הנכות. קריטריון מרכזי הוא דרגת אי-כושר עבודה גבוהה (75% ומעלה) או מיצוי כושר ההשתכרות למי שעובדים חלקית.מדובר בהטבה משמעותית שמעניקה רשת ביטחון כלכלית ומבטיחה יציבות דיור לאנשים שמתקשים לפרנס בשל מגבלתם.
5. זכויות בעבודה: חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מחייב כאמור מעסיקים עם 25 עובדים ומעלה לייצוג הולם של עובדים עם מוגבלויות, וכן לבצע התאמות עבורם. אפליה בקבלה לעבודה או במהלך העבודה על רקע מוגבלות, גלוייה או שקופה, היא עבירה שניתן לתבוע בגינה פיצויים. עובדים עם נכות בשיעור 20% ומעלה זכאים גם ליום מחלה נוסף בכל חודש מעבר לצבירה הרגילה. כמו כן, ישנם מענקים ותמריצים למעסיקים שמגייסים עובדים עם מוגבלות. אם את/ה מתמודד/ת עם נכות שקופה, חשוב לדעת שאת/ה לא חייב/ת לחשוף את המגבלה בראיון עבודה אם אינך מעוניין בכך (למעט אם היא משפיעה מהותית על ביצוע התפקיד). אם בחרת לחשוף, המעסיק חייב בשמירה על סודיות רפואית ואסור לו להפלותך.
החוק והמערכת בארץ מכירים בצורך לספק רשת הגנה חברתית וכלכלית לאנשים עם מוגבלות, גם כשאינה ניכרת. האתגר הוא לוודא שגם בפועל, בעלי נכות שקופה יזכו לכל מה שמגיע להם. לכן, מוטלת אחריות גם על הפרט לדרוש ולקבל את זכויותיו, וגם על הרשויות לנהוג בגמישות וברגישות בבואנו לבחון מצבים רפואיים שקשה לאמוד בראייה חיצונית. כמתמודדת נפש, שעברה תהליך של שמונה שנים בוועדות רפואיות עד שאישרו לי נכות לצמיתות, היה לי חשוב לכתוב לכם הכל מתוך ניסיון אישי ואמיתי! המטרה שלי היא לעשות לכם את הדרך קלה יותר ממה שלי היה.
נושא הנכות השקופה רצוף בסטיגמות ודעות קדומות, מה שמחייב הגברת מודעות ציבורית ושבירת מיתוסים. אחת הסטיגמות הרווחות היא התפיסה השגויה לפיה אם לא רואים כלום – כנראה שאין כלום. גישה זו מצמצמת את החוויה של האדם לכדי מראה חיצוני ומתעלמת מהמציאות המורכבת של מחלות כרוניות והפרעות נפשיות. אנשים מתמודדים מספרים על אמירות מקטינות כגון "כולנו קצת עייפים, תתגברי על זה" (למתמודדת עם תסמונת עייפות כרונית) או "כולם נלחצים, אין לך באמת חרדה" אמירות שמקורן בחוסר הבנה. להגיד לאדם עם כאב או קושי נפשי "שזה הכל בראש" גוזל ממנו תוקף ואמפתיה שמאוד דרושים, לכן חינוך והסברה הם מפתח.
ארגוני בריאות ועמותות פועלים כדי להעלות מודעות דרך ימי עיון, קמפיינים ברשתות החברתיות, ומיזמים קהילתיים. גם משרד הבריאות ומשה"ב מפיצים מידע על מוגבלויות "נסתרות" כגון אוטיזם בתפקוד גבוה או הלם קרב.
מימד חשוב נוסף הוא ייצוג בתקשורת ובתרבות. נכים שקופים כמעט ואינם זוכים לייצוג בסדרות טלוויזיה, סרטים או פרסומות, ואם כבר ישנו עיסוק בנכות לרוב היא גופנית ברורה. חוסר הייצוג מקשה על הציבור הרחב לראות בעיניים את מצוקותיהם של בעלי נכות בלתי נראית, ותורם לתחושת ההעלמות שלהם.
גם במערכות החינוך יש מאמץ לחנך לסובלנות והכלה. תוכניות לשילוב ילדים עם צרכים מיוחדים בכיתות רגילות כוללות היום לא רק את הילד על הכיסא גלגלים, אלא גם את התלמיד החרדתי, את בעל לקות הלמידה, את הילד הסוכרתי שצריך להזריק אינסולין בהפסקה וכדומה ככל שילדים ונוער ייחשפו מגיל צעיר לכך שחבריהם מתמודדים עם אתגרים "בלתי נראים" אך אמיתיים, כך תגדל דור שמבין, שמכיל ושלא שופט לפי הופעה חיצונית בלבד.
אחד הכלים המסייעים ביותר בהתמודדות עם מוגבלות שקופה במיוחד בהיבטים הרגשיים והנפשיים הוא האמנות. הבעת עצמי יצירתית, כמו ציור רגשי מקורי, כתיבה, מוזיקה או פיסול, מאפשרת לאדם להעביר לעולם את מה שקשה לבטא במילים. למעשה, מחקרים ותכניות שיקום מצאו כי לאמנות יש כוח טיפולי: היא מרגיעה, משקפת את הנפש, מאפשרת שחרור לחצים ומשמשת כמעין "מלטף" שבו אדם יכול להיות הוא עצמו בלי מסכות.
ציור, כלי אמנות בלתי מילולי, מתאים במיוחד למתמודדים עם כאב שקוף או עם טראומה. דרך הציור ניתן ליצור גשר מהלב החוצה ולתת מקום ויזואלי לרגשות. תהליך כזה מעודד שחרור רגשי, מפחית חרדות ומאפשר לאדם להבין את עצמו יותר ממה שמילים מסוגלות לבטא.
עבור רבים, הציור והאמנות אינם רק תחביב אלא ממש כלי התמודדות יומיומי. מי שסובל מחרדה או PTSD עשוי לשרטט את תחושות החרדה, הפחד או את הטראומה בציור מופשט פעולה שמתפקדת כמו "ונטיל" לפריקה רגשית. לאחר מכן, היצירה גם משמשת אובייקט מוחשי שניתן לדבר עליו עם מטפל או עם בני משפחה, מה שמקל לפתוח בשיחה ואז לעבד את הטראומה או החרדה.
גם אומנויות נוספות ראויות לציון: מוזיקה, כתיבה יוצרת, ריקוד ותיאטרון כולן מאפשרות ביטוי עצמי ומשפרות את איכות החיים. אולם הציור במיוחד נגיש לרבים (לא צריך כישרון מיוחד או ציוד יקר כדי להתחיל לצייר) ולכן הוא מומלץ ככלי זמין. חנה קרנגל, ציירת ישראלית שעל סיפורה נרחיב מיד, העידה כי "כשאני מפחיתה לחץ נפשי באמצעות ציור ומודעות, התדירות והעוצמה של המיגרנות יורדת".
לצד התועלת האישית, אמנות יכולה לשמש גם ככלי הסברה חברתי. תערוכות ציורים של מתמודדים עם מחלות נסתרות, ספרי שירה שכתבו אנשים המתארים דיכאון, או סרטים קצרים שיוצרים בעלי PTSD כל אלו מעבירים לציבור הצצה אותנטית לעולמם הפנימי. כך האמנות הופכת לגשר של הזדהות: הצופה מהצד עשוי להרגיש דרך היצירה משהו מהחוויה של נכות שקופה, מה שתורם להגברת מודעות ולהקטנת דעות קדומות. לכן פרויקטים של "אמנות ונכות" זוכים לעידוד גם מקרנות ציבוריות, מתוך הבנה שהאמנות היא לא רק תרפיה לאדם היוצר, אלא גם מסר חברתי חשוב.
חנה קרנגל היא אמנית ישראלית החווה ומעוררת השראה בהתמודדות מוצלחת עם נכויות שקופות. חנה סובלת ממספר מצבים רפואיים בלתי נראים, בראשם מיגרנה כרונית קשה והפרעות בתחום בריאות הנפש.
מנקודת מבט חיצונית חנה נראית כאישה צעירה, אנרגטית ויצירתית, דבר שלא מסגיר את האתגרים היומיומיים שהיא חווה כמו כאבי ראש משתקים ואם אתגרי הנפש המלווים אותה. לאורך השנים חנה נאלצה ללמוד על בשרה כיצד למצוא דרכים חלופיות כדי להמשיך ליצור, לעבוד, לחיות ולהגשים חלומות אישיים. ההתקפים הממושכים, שחזרו שוב ושוב, הביאו עימם אפיזודות קשות של דיכאון. חנה מספרת שבמשך לא מעט זמן התקשתה לקבל את עצמה כאדם עם נכות, אך בהמשך הבינה שגם במצב של נכות בגין מיגרנה היא זכאית לתמיכה, להכרה ולכלים שיסייעו לה להתמודד.
עם הזמן, חנה למדה לשלב מנוחה, ולקח לה זמן לא קצר להבין שאין סתירה בין היותה אדם פעיל ויוצר לבין הצורך לחיות עם מגבלות שמכתיבות לה קצב אחר ותנאים שונים. בזמנים שבהם האשפוז הפסיכיאטרי שלה, המיגרנות והדיכאון חזרו בעוצמה, נאלצה חנה לוותר על חלק מהפעילויות שחלמה לבצע. אך בסופו של דבר הבינה כי היא מסוגלת לבחור גם בדרך סל שיקום, והצליחה מכאן להתחיל מסע חדש של ריפוי.
נכות שקופה מלווה אותה גם היום, אך היא בחרה להשתמש בה ככוח מניע ליצירה אמנותית. היא משתפת את עולמה האישי, את הכאב וגם את התקווה באמצעות ציורים, תערוכות והרצאות, ובכך מעניקה השראה לאנשים רבים אחרים המתמודדים עם מצבים דומים. חנה מוכיחה שגם מתוך קושי ניתן לצמוח, ליצור ולבנות לעצמך זהות חזקה וגאה.
נכות שקופה אינה נראית כלפי חוץ, אך ההשפעה שלה נוכחת בכל צעד בכאבים, בעייפות ובמאמץ היומיומי שלא תמיד מובן לאחרים. מי שמתמודד עם נכות שקופה נדרש לא פעם להסביר את עצמו שוב ושוב, וזה יוצר תחושת בדידות גדולה.
החברה מתקשה לראות את מה שאינו גלוי, ולכן חשוב להעלות מודעות כדי לאפשר יותר סבלנות, אמפתיה וקבלה. כוחה של האמנות הרגשית, ובפרט הציור, מעניק ערוץ אמיתי להתמודדות וביטוי אישי. אם אתם מתמודדים עם נכות שקופה, זכרו שאתם לא לבד. למדו את זכויותיכם ופנו לגורמים מקצועיים שיכולים לסייע. אז בואו לשתף את הסיפור שלכם, וליצור יצירה שתכניס תקווה לחייכם!
זהו כינוי למוגבלות פיזית או נפשית שאינה גלויה כלפי חוץ. אנשים עם נכות שקופה נראים לרוב בריאים, אך מתמודדים עם מצב רפואי מגביל (כמו מחלה כרונית, כאב מתמשך או הפרעה נפשית) שאין לו סימנים חיצוניים ניכרים. במילים אחרות, הסביבה לא יכולה "לראות" מיד את הנכות, בניגוד לנכות גלויה כמו ישיבה בכיסא גלגלים.
יש מגוון רחב. למשל: מחלות כרוניות כמו מיגרנה, סוכרת, פיברומיאלגיה או מחלת לב כולן מוגבלויות לא נראות. גם הפרעות נפשיות כדוגמת דיכאון, חרדה או פוסט-טראומה נחשבות נכות שקופה. דוגמאות נוספות: לקויות למידה והפרעת קשב, אוטיזם בתפקוד גבוה, אפילפסיה, טרשת נפוצה, לקות שמיעה או ראייה חלקית, תסמונת עייפות כרונית ועוד מצבים שמשפיעים תפקודית אך לא רואים אותם מיידית מבחוץ.
ההשפעה עשויה להיות גדולה. אנשים עם נכות שקופה מתמודדים עם כאבים, עייפות או מצוקה נפשית באופן יום-יומי, מה שיכול להקשות על עבודה, לימודים, תחזוקת הבית וקשרים חברתיים בנוסף, בגלל שהמגבלה אינה נראית, החברה מצפה מהם לתפקד "כרגיל", וזה מוביל למתח נפשי מוגבר. רבים נאלצים לתכנן את יומם בקפידה, לקחת הפסקות תכופות, לוותר על פעילויות מסוימות או להיעזר בעזרה חיצונית אף שבמבט ראשון הם אינם נראים כאילו הם זקוקים לכך.
בהחלט. החוק לא מבדיל בין נכות נראית לשקופה. אם המצב הרפואי פוגע בכושר העבודה או התפקוד במידה משמעותית, ניתן לקבל קצבת נכות כללית מביטוח לאומי, בכפוף לעמידה בקריטריונים הרפואיים. כמו כן, מקבלי קצבה זכאים לשורת הטבות: הנחות בארנונה, פטור מתור, פטור מתשלום בקופות החולים, הנחות בתחבורה ועוד. גם זכויות כגון תו חניה לנכה, סיוע בשכר דירה, שיקום מקצועי וכד' פתוחות לבעלי נכות שקופה אם עמדו בתנאים. חשוב להגיש תביעה ולהציג את כל המסמכים הרפואיים, כי מגיע לכם מימוש זכויות מלא, אף על פי שהנכות אינה גלויה.
יש להגיש תביעה לקצבת נכות כללית לביטוח הלאומי. בתביעה מצרפים מסמכים רפואיים עדכניים וחוות דעת מומחים לגבי המגבלה. לאחר מכן מוזמנים לוועדה רפואית, שבה רופאים בוחנים את התיק ומעריכים את אחוז הנכות הרפואית ודרגת אי-הכושר לעבוד. חשוב לתאר בפני הוועדה בדיוק איך המגבלה משפיעה על התפקוד היומי (למשל, כמה ימים בחודש אינכם יכולים לעבוד עקב התקפים). בנכויות שקופות, הוועדה מסתמכת מאוד על התיעוד והעדות שלכם, אז כדאי להגיע מוכנים.
אם אושרה לכם נכות בשיעור המתאים, תקבלו אישור ואחוזי נכות, ולאחר מכן תעודת נכה וקצבה חודשית (אם דרגת אי-הכושר גבוהה מספיק). התהליך יכול להיות ארוך, אבל אפשר להיעזר בארגוני סיוע למילוי הטפסים ולהכנה לוועדות.
אין נתון מדויק כי "נכות שקופה" היא הגדרה רחבה שכוללת מחלות והפרעות רבות. ידוע שבישראל יש כ-1.7 מיליון אנשים עם מוגבלות (בערך 18% מהאוכלוסייה). אפשר להעריך שרובם אולי מעל מיליון איש סובלים ממצבים לא נראים (כגון מוגבלויות נפשיות, מחלות פנימיות, לקויות למידה וכו'). למשל, עשרות אלפים מוגדרים "מתמודדי נפש", מאות אלפים עם מחלות כרוניות שונות, וכו'. בעולם מדברים על כ-80% מהמוגבלויות שהן שקופות, סביר שהמצב דומה גם בארץ. המשמעות היא שהתופעה נפוצה מאוד ייתכן שאחד מעשרה ישראלים חי עם נכות שקופה כלשהי.
למרבה הצער, יש כמה מיתוסים וסטיגמות. אחת הנפוצות: "הוא נראה נורמלי, אז הוא בטח ממציא/מגזים כדי לקבל תשומת לב או הטבות". סטיגמה אחרת היא שאנשים עם נכות שקופה הם "עצלנים" או "חלשים" כי הם מתלוננים הרבה או נעדרים, בעוד שלא רואים עליהם שום דבר שיצדיק זאת. יש גם נטייה של חלק מהציבור לחשוב שמי שמתמודד עם דיכאון או חרדה "יכול פשוט להתאמץ ולצאת מזה", כאילו זו בחירה. כל אלו כמובן דעות שגויות. הן נובעות מבורות לגבי עומק הקשיים וחומרת התסמינים שאינם נראים חיצונית.
המאבק בסטיגמות האלה נעשה באמצעות חינוך, חשיפה תקשורתית של סיפורים אישיים, וסמלים כמו סרט החמנייה המזכיר לנו שלא כל מגבלה נראית לעין.
הדבר החשוב ביותר הוא אמפתיה והקשבה. תאמינו כשהוא משתף בקשייו, גם אם "מצד אחד" הוא נראה לכם בסדר. הימנעו ממשפטים מבטלים כמו "שטויות, גם לי יש כאבי ראש" במקום זאת, תשאלו מה הוא צריך: אולי גמישות בזמנים, עזרה פיזית קלה, או פשוט התחשבות בקצב שלו. אם זה בן משפחה או חבר, למדו על מצבו (יש המון מידע זמין) כדי להבין מה עובר עליו. אל תלחצו עליו לעשות דברים שגורמים לו סבל (למשל, להתלוות לאירוע רועש אם יש רגישות לרעש). בעבודה שמרו על תקשורת פתוחה, שתפו פעולה עם התאמות (כגון לא להעיר על הפסקות מנוחה שהוא לוקח). וכמובן, שאלו איך תוכלו לעזור כל אדם הוא שונה. לפעמים עצם הידיעה שיש מי שמוכן לעזור ותומך נפשית, כבר מקלה. אם האדם מסכים, אפשר גם לספר לסובבים (עמיתים, חברים) כדי ליצור סביבה תומכת רחבה.
המאבק בסטיגמות האלה נעשה באמצעות חינוך, חשיפה תקשורתית של סיפורים אישיים, וסמלים כמו סרט החמנייה המזכיר לנו שלא כל מגבלה נראית לעין.
אמנות היא דרך מצוינת לפרוק מתחים, לבטא רגשות ולהפיג תחושת בדידות. ציור, למשל, מאפשר "להוציא" החוצה כאב או חרדה באופן יצירתי לצייר מה שמרגישים במקום לנסות לתאר במילים. זה גם מרגיע ומסיח את הדעת מתחושות לא נעימות. אנשים רבים עם כאבים כרוניים או הפרעות נפשיות מדווחים שההתמקדות ביצירה מפחיתה אצלם את התסמינים לזמן מה, ונותנת תחושת שליטה מסוימת.
בנוסף, הצטרפות לסדנת אמנות או קבוצת יצירה מפגישה את המתמודד עם אחרים ויש לה ערך חברתי: נוצרות חברויות, עולה הביטחון העצמי כשרואים תוצר מוחשי יפה, ומבינים שיש דרכים חיוביות להתמודדות. האמנות לא מרפאת את הנכות הפיזית כמובן, אבל היא בהחלט יכולה לרפא חלקים בנפש ולשפר את איכות החיים.
כמה שיותר מוקדם, ברגע שהמגבלה פוגעת בתפקודך בצורה משמעותית. לא כדאי להמתין להדרדרות קיצונית. ברגע שהבנת שהמצב הרפואי כרוני ועלול להמשך, וכי הוא מקשה על העבודה או על התנהלות החיים, רצוי להתחיל לברר זכויות. פנייה מוקדמת לביטוח לאומי, לקופת החולים (לגבי שירותי שיקום) או למשרד הבריאות יכולה להניב תמיכה שתמנע הידרדרות נוספת. למשל, אם סביבת העבודה קשה לך ייתכן שמגיעות לך התאמות או אפילו קצבה שתאפשר להפחית עומס. חנה הציירת סיפרה שהיא חיכתה זמן ממושך עד שפנתה לביטוח לאומי, ורק כשעשתה זאת חשה הקלה גדולה.
לכן היא ממליצה לא לחשוש מהמילה "נכות" זה לא תווית מגבילה, אלא מנוף לקבלת עזרה. כמובן, כל אחד יקבע לעצמו את התזמון, אבל כלל האצבע הוא: כשאת/ה מרגיש/ה שקשה להמשיך בלי תמיכה זו הנקודה לפנות ולקבל את מה שמגיע לך. תמיד אפשר להיוועץ בעמותות למימוש זכויות שיכולות להעריך את מצבכם ולהדריך מתי ואיך לפעול.
אני חנה קרנגל, ציירת ויוצרת אמנות מקורית – אתר ציורים רגשיים. היצירות שלי משלבות צבע, רגש ומשמעות, ומיועדות להעניק השראה וחיבור אישי לכל מי שצופה בהן. כל ציור נוצר באהבה ותשומת לב לפרטים, מתוך רצון לשמח ולהוסיף יופי לעולם.
הרשמו לניוזלטר שלנו ותקבלו ישירות למייל את כל ההנחות והמבצעים הכי שווים!
